我第一次~真正的做志工
這次的服務對象是罕見疾病的『泡泡龍』病友

『佩菁』
一落地幾乎就體無完膚,連醫生都表示她可能活不了
但是媽媽不相信,決心帶回家自己照顧。
因為感受到各方的愛,在媽媽的帶領下,
佩菁從小就參與各項公益活動,因為其樂觀積極的人生態度,
及傑出的才藝表現,曾獲兩屆總統教育獎與三屆罕見疾病獎助學金。

   
蝴蝶天使的困境
身為身體最大器官的皮膚,雖然很重要卻是不被賞識的外在裝飾
人們從來沒有製造過任何比皮膚更好的感應、保護及傳播者
我們的皮膚保護了體內所有器官免於遭受外在的威脅
幫助我們維持適當的溫度,並且讓我們有觸覺
但是,並非所有人都如此幸運…

泡泡龍是一種先天性、終身水泡反覆再發的疾病
它會侵襲皮膚及所有黏膜,會引起強烈的疼痛
嚴重時,將導致四肢及內臟器官的功能障礙
不分性別、種族、族群都可能發生
泡泡龍是一種罕見的遺傳疾病,它讓患者的皮膚變得非常嬌弱
所以經常會使人聯想到脆弱的蝴蝶翅膀
這也是”蝴蝶天使”這個名稱的由來

熟悉這個疾病摧殘力的醫師曾說過:
「這是人類所知最折磨人的疾病。」
沒錯!泡泡龍是你從沒聽過─最慘的疾病!
您也可以幫得上泡泡龍患者的忙!
(轉自社團法人台灣泡泡龍病友協會
 
因為nuskin善的力量基金會,所以他們有一個可以出遊的機會
一年一次的出遊讓他們笑的好燦爛、好開心

但卻是費盡了父母的心力準備醫葯箱、繃帶…等東西
不能進食超過四十度高溫的食物、出門要纏繃帶避免衣服的摩擦
聽著他們說自己的小孩被每一間醫院拒收、被醫生說無救
作父母的心理有多心痛
但他們都好樂觀也真的很感謝善的力量基金會
讓他們知道世上不是只有他們的孩子如此
凝聚一股力量,讓大家能夠彼此加油打氣支撐下去
希望他們能平平安安、快快樂樂的長大

善的力量基金會
1996年以來,NU SKIN 即成為史丹福大學醫學院的企業贊助者
花費上百萬美元持續贊助美國史丹福大學
有關EB水泡性皮膚病(俗稱「泡泡龍」)
的醫學發展研究計劃
投入包括皮膚醫學、病患療護
、產品研發與臨床實驗等研究
並進一步挹助資源
贊助研究遺傳性表皮分解性水皰症 ( 泡泡龍 ) 基因療法的研究
NU SKIN 在泡泡龍療法上貢獻良多,已於 2001 年 4 月 26 日
榮獲由美國皮膚科醫學會所頒贈「Gold Triangle」獎。
為永續性的支持泡泡龍療法研究
NU SKIN 每賣出一個生活純品系列產品
即捐出 0.25 美元予善的力量基金會
經過善的力量基金會分配後
贊助史丹福大學醫學院,投入泡泡龍療法研究
 

 

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